La trisomie 21 est une déficience intellectuelle généralement légère, des troubles de la croissance et une insuffisance de la tonicité musculaire associée à une hyperlaxité ligamentaire. À l’occasion de la journée mondiale de la sensibilisation de la trisomie 21, les associations « Les papillons blancs ivoires » et « Rayon d’espoir » ont échangés avec certains parents d’enfants trisomiques autour du thème : « trisomie 21 et socialisation quelles prises en charges ? ». C’était le mardi 21 mars au sein du Centre d’accompagnement médico-professionnel pour déficient intellectuel (Campdi-rayon d’espoir). À l’issue de ces échanges, certains parents n’ont pas manqué de lancer un cri de cœur à la société.
Yacé Marie José : « On a vraiment besoin de prises en charges »
La trisomie 21 est un handicap qui se voit tout de suite sur le visage de l’enfant dès sa naissance. En tant que parent nous sommes perpétuellement confronté au regard extérieur et à notre propre regard nous-même. Lorsque vous voyez votre enfant grandir avec un dysfonctionnement, il y a un sentiment qui vous anime. C’est soit, un sentiment de rejet, soit un sentiment de culpabilité. Après c’est la lutte pour son autonomisation pour qu’il puisse exister en tant qu’être humain. Le grand cri de cœur que je peux lancer c’est qu’on puisse au moins accepter une prise en charge beaucoup plus grande. Déjà au point de vue santé, il leur faut la kiné et un orthophoniste. Nous avons besoin d’aide sur les prises en charge. Il faut se dire la vérité. Sans prise en charge, c’est quasiment impossible de les insérer dans la société.
Docteur Dié Kouadio : « Je vous assure que ce n’est pas facile »
Le plus difficile c’est l’acceptation de la pathologie. Tant que vous parents, n’avez pas accepté la maladie, vous ne pouvez pas vivre ce que l’enfant est en train de vivre. Pourtant, le parent doit être à mesure de partager les difficultés de cet enfant. Être disponible pour lui afin de pouvoir l’aider à exister dans cette société. Ce n’est pas facile mais je pense qu’avec la volonté tout peut se faire. Dans chaque pays, il y a une politique sanitaire. Il faut dire qu’ici en Côte d’Ivoire l’accent n’est pas encore mis sur tout ce qui concerne la trisomie, l’autisme et autres. De ce fait, je souhaiterais que déjà à notre niveau on continue la sensibilisation. Il nous revient donc en tant que parents de faire une sensibilisation de masse. Ce qui a commencé doit continuer pour que les autorités se rendent compte du réel problème de santé public qui existe.
Madame Gué Cynthia : « Que les autres les acceptent tel qu’ils sont »
Moi j’ai un fils qui a un retard psychomoteur. Il a été diagnostiqué déficient à la suite d’une forte fièvre. Heureusement, mon enfant parle. Il est normal comme les autres, je l’intègre dans la société. Il va à l’école il a 18 ans aujourd’hui. Donc il n’y a pas de soucis à cela. Seulement il faut que les autres l’acceptent tel qu’il est. Ça fait mal de voir son enfant rejeté à cause de son handicap.
Dame Djélé : « Ils ont aussi des droits »
Voir son enfant vivre avec un dysfonctionnement génétique est une situation difficile. Mais, avec le temps je me suis adapté. Sous nos cieux, cette maladie est peu connue. Pour certains ce dysfonctionnement est la résultante d’un sort lancé à l’un des parents. Ces préjugés obligent certains parents à confiner ces enfants. Pourtant ainsi retiré de la société, l’enfant ne peut pas évoluer comme les autres enfants de son âge. Ce que les gens doivent comprendre c’est que ces enfants n’ont pas choisi cette pathologie. Notre combat en tant que parents c’est l’acceptation de nos enfants dans cette société. Nous luttons pour que nos enfants soient acceptés dans la société parce qu’ils ont aussi des droits.
Grace Djazé
