A l’occasion de la journée de la sensibilisation à la trisomie 21, Milce Clarisse Kouadio, Directrice générale du Centre d’accompagnement médico-professionnel pour déficients intellectuels (Campdi) depuis bientôt 9 mois, a fait une lumière sur cette maladie méconnue. C’était le mardi 21 mars 2023 dans l’enceinte dudit centre à l’issue de ses échanges avec les parents d’enfants en situation de handicap.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
La trisomie 21 est une maladie génétique qui s’insère sur la liste du handicap intellectuel. Parce que ceux qui en souffrent ont une incapacité intellectuelle. Elle se présente sous trois formes. Il s’agit de la forme sévère, la forme moyenne et la forme légère.
Comment la contracte-t-on ?
Tout d’abord, il faut comprendre que la trisomie 21 est une maladie génétique. Elle se contracte au cours de la fécondation. En effet, l’être humain est constitué de 23 paires de chromosomes, soit un total de 46 chromosomes. Il se trouve que, en lieu et place d’avoir deux paires de 21 chromosomes, les trisomiques en ont trois. C’est-à-dire, le père donne une paire de ses 21 chromosomes et la mère en donne deux. Donc, au lieu d’avoir deux chromosomes 21, ces enfants en ont trois. D’où le nom de trisomie 21. Cette maladie s’insère sur la liste du handicap intellectuel parce que ça attrait à tout ce qui est incapacité intellectuelle.
Comment reconnaître un enfant trisomique ?
La trisomie 21 est un handicap qui se voit tout de suite sur le visage de l’enfant dès sa naissance. Ici en Côte d’Ivoire, on les appelle les mongoliens. On les reconnaît par leurs morphologies, ils sont souvent très gros. Parfois, ils ont la langue pendue et présentent une difficulté de langages. Pour certains, ils ont les yeux bridés. On les reconnaît tout de suite par le facial.
Comment se manifeste cette maladie ?
Les enfants trisomiques ont un retard de mémorisation, de logique et d’apprentissage. Ils peinent à tenir sur leurs deux jambes. En un mot, ils ne réagissent pas comme les autres enfants. A ce handicap s’ajoutent d’autres maladies telles que l’épilepsie. En fait, ce n’est pas une maladie à part entière. La trisomie 21 est inscrit sur la liste de handicap intellectuel.
Comment se fait le diagnostic
Le diagnostic peut se faire pendant la grossesse à partir de 4 à 5 mois à travers l’amniocentèse ou par prise de sang. Cela peut se faire dès la naissance du bébé. Voilà comment la personne est diagnostiquée trisomique. Pour une femme chez qui on n’a pas pu détecter la maladie pendant la grossesse, la maladie sera détectée chez l’enfant par ses faits et gestes
Peut-on l’éviter ?
Peut-on éviter ce qui est dans le sang ? Ça ne s’évite pas. S’il est détecté chez la femme enceinte, il n’y a pas de traitement soumis à la mère pour résoudre ce problème génétique. Le seul moyen d’éviter de se retrouver avec un enfant trisomique est l’interruption de la grossesse si la mère le désir. Dans certains cas, les femmes décident de garder la grossesse et à l’accouchement l’enfant est sain. Pour dire que souvent, il y a des erreurs médicales. Il vaut mieux s’en remettre à Dieu. Avoir un enfant trisomique n’est pas une fatalité.
Cette maladie serait-elle mystique ?
Il n’y a rien de mystique à cela. Ça fait partie de la nature de l’homme. Il n’y a rien de mystique à cela. Si le mysticisme marchait tant, le Bénin aurait été champion d’Afrique plus d’une fois (rires). C’est Dieu qui décide. Il faudrait que les gens enlèvent ces préjugés de leur esprit. Le mieux serait de chercher des alternatives pour faciliter leurs insertions dans la société.
On parle de socialisation. Y a-t-il des trisomiques mariés et/ou insérés dans la fonction publique ?
Ici en Côte d’Ivoire non. Ils sont rejetés donc impossible pour eux de se mettre en couple. La politique sanitaire de l’État n’a pas prévu de place pour eux dans le public. La preuve, les statistiques restent méconnues à ma connaissance.
Vous êtes aux commandes de ce centre. Quelles sont les actions menées pour leur socialisation ?
Notre rôle s’inscrit dans une relation d’aide et de maternité affective. C’est pourquoi à la moindre occasion, nous ne manquons pas d’organiser des marches pacifiques, des rencontres d’échanges avec leurs parents pour dire aux uns et autres que ces enfants sont également des humains. Donc, ils doivent aussi bénéficier des droits et devoirs au même titre que chaque être humain en bon état intellectuel.
Quelle est votre mission ?
Notre mission consiste à accompagner les enfants en difficultés. Les aider à pouvoir garder leurs acquis. Parce que pour la plupart, ils ont déjà acquis des bases. Comme tout autre enfant, dès l’âge de 5 ans, ils apprennent les bases scolaires, l’écriture, la lecture, le calcul. Arrivé à 14 ans voir 15 ils sont bloqués, ils sont toujours au CM2. Ils n’avancent plus. C’est à ce stade que nous intervenons en étudiant le cognitif qui consiste à renforcer leurs capacités intellectuelles acquises dans les classes antérieures. Cela se fait de façon individuelle. Aussi, nous les aidons dans plusieurs domaines. Notamment les activités professionnelles qui sont, entre autres, la sérigraphie, l’esthétique, le bricolage, la décoration, la pâtisserie…
Comment se fait l’accompagnement de ces enfants dans votre centre ?
Dans ce centre, nous accompagnons les trisomiques de formes légères. Cet accompagnement passe par l’éducation académique. En tant qu’éducateurs spécialisés, il s’agit pour nous d’aller au rythme de ceux-ci. Pour cela, ils sont répartis en nombre de 8 par classe. Au-delà, il faut créer une autre classe. Parce que si tu prends 10 ou 15 élèves par classe, tu n’es pas en train de les accompagner à être autonome.
Quelles sont les actions entreprises par l’Etat pour la prise en charge de ceux-ci ?
Ils ne sont pas pris en charge par une structure. Les assurances ne les prennent pas encore en compte.
Qu’en est-il des statistiques
Dans chaque pays, il y a une politique sanitaire. Il faut dire qu’ici en Côte d’Ivoire l’accent n’est pas encore mis sur tout ce qui concerne la trisomie, l’autisme et autres. Donc, impossible de définir un nombre exact d’enfants trisomiques puisqu’aucun recensement n’a été fait par l’Etat dans ce sens.
Quels conseils donner aux parents de ces enfants trisomiques ?
Il est tant que ces derniers se mettent ensemble pour pouvoir revendiquer les droits de leurs enfants. Il n’y a que de cette manière qu’ils trouveront gain de cause. Il faut le dire, un trisomique n’est pas contagieux. Il faudrait que les gens le sachent.
Grace Djazé