Elle est liée à un déficit en facteur VIII, une des protéines responsables de la coagulation sanguine (absence totale ou présence à un taux insuffisant). Plus de 2500 personnes officiellement sont atteintes d’hémophilie en Côte d’Ivoire. Qu’est-ce que sait ? Quels sont les signes avant-coureurs de cette maladie ? Comment la traite-t-on ? Les réponses dans cet article…
Qu’est-ce que l’hémophilie ?
L’hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire qui se traduit par l’incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite qu’une personne non atteinte, elle saigne plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations.
En tant que maladie héréditaire, l’hémophilie est transmise de façon récessive liée au chromosome X de parent à enfant, ce qui signifie que lorsque la mère transmet son chromosome X à son fils, il est obligatoirement atteint. Il est néanmoins possible pour les femmes d’être touchées par l’hémophilie (si le père est lui-même hémophile), même si c’est très rare, et moins connu. La plus grande partie de la population atteinte d’hémophilie est de sexe masculin.
Symptômes et diagnostic de l’hémophilie
Étant donné la nature héréditaire de l’hémophilie, ce trouble hémorragique est souvent diagnostiqué lorsque les patients sont très jeunes. Les signes et symptômes peuvent inclure :
– des ecchymoses (ou bleus),
– des saignements dans les muscles et les articulations,
– des saignements spontanés,
– des saignements prolongés à la suite d’un traumatisme mineur ou d’une intervention chirurgicale.
Le cas de l’hémophilie A
L’hémophilie A est le type le plus fréquent d’hémophilie, touchant environ 320 000 personnes dans le monde, dont environ 3000 en Côte d’Ivoire. Les personnes atteintes d’hémophilie A ont, soit une absence, soit un déficit d’une protéine connue sous le nom de facteur VIII, protéine qui joue un rôle crucial dans le processus de coagulation. Lorsqu’un saignement se produit chez une personne en bonne santé, le facteur VIII (sous sa forme activée) se lie aux facteurs IXa et X, qui sont des étapes essentielles dans la formation d’un caillot de sang et aident à arrêter le saignement. Chez une personne atteinte d’hémophilie A, l’absence ou le déficit en facteur VIII interrompt ce processus et affecte la capacité à former un caillot.
En fonction du taux de facteur VIII manquant dans le sang d’une personne, l’hémophilie A est classée en trois catégories de gravité : mineure, modérée et sévère. Environ 50 à 60% des personnes atteintes d’hémophilie A souffrent d’une forme sévère du trouble. Ces personnes saignent généralement fréquemment, d’une à deux fois par semaine, dans leurs articulations ou au niveau de leurs muscles. Ces saignements peuvent donc entraîner des problèmes de santé importants, provoquant ainsi souvent des douleurs qui peuvent conduire à un gonflement chronique, une déformation, une mobilité réduite et des lésions à long terme au niveau des articulations. En plus d’avoir un impact sur la qualité de vie, ces saignements peuvent mettre en danger le pronostic vital s’ils se déclenchent dans des organes vitaux, comme le cerveau
La situation et les chiffres en Côte d’Ivoire
Selon Moïse Koffi, président de la section ivoirienne de l’Ong Internationale “Hémophilie et autres maladies de sang”, la prévalence est de 1 sur 1.000 habitants. Il existe 2.500 patients en Côte d’Ivoire. Ce chiffre serait au rabais à cause des patients qui s’ignorent.
Pour lui, les autorités ivoiriennes doivent rendre accessible les médicaments coagulants car l’hémophilie est une maladie très coûteuse. Les dernières découvertes ont mis en place une injection (de plasma) très efficace qui doit se faire une fois par mois et le coût s’élève à un million de Francs CFA. « Combien d’Ivoiriens peuvent avoir accès à ce produit ? », se pose-t-il la question. « Notre lutte est que l’Etat puisse mettre en place une subvention importante pour que le citoyen lambda puisse en bénéficier lorsqu’il y a besoin. Nonobstant le caractère incurable de cette pathologie, il ne faut pas attendre que le patient soit en crise ou blessé pour le prendre en charge », conseille-t-il.
Vivre avec l’hémophilie par le sport
Pour le président de l’Ong, on peut survivre à l’hémophilie par les sports individuels tels que la natation, le vélo, la marche rapide… qui sont conseillés, juste pour travailler les muscles. Mais pas les sports brusques et/ou de contacts tels que le football, le basket, etc. C’est pourquoi, l’Ong organise des séances de sensibilisation, conférences, rassemblements, interventions médias, des séances d’éducation thérapeutique, …
Il y a également l’éducation thérapeutique pour les parents de personnes hémophiles qui leur permettrait de savoir comment les prendre en charge de façon minimale avant de les conduire à l’hôpital. Car prendre en charge un enfant ou même un adulte atteint d’hémophilie requiert une constante attention.
Prise en charge
Au niveau de la prise en charge médicale, le personnel soignant doit être mieux formé sur les signes cliniques de cette pathologie pour un meilleur diagnostic (dépistage), pour la prise en charge spécifique et déterminer ainsi le nombre de patients. Car la prise en charge de cette pathologie n’est pas dans les mœurs habituelles de nos praticiens.
Aussi, avec l’aide de partenaires, l’Ong a envoyé à Dakar, deux médecins du Chu de Bouaké pour une formation particulière d’un mois sur la prise en charge de l’hémophilie. Il y a également certains médecins Ivoiriens que nous avons déjà envoyé en Belgique avec l’aide de la Fédération internationale pour un renforcement de capacités. Deux fois par an, il y a une délégation de médecins étrangers qui vient travailler avec certains de nos médecins et leur permettre de mettre à jour leurs connaissances pour une meilleure prise en charge.
« Notre souhait le plus ardent est de multiplier les espaces d’échanges pour vulgariser la connaissance de cette maladie aux populations », espère-t-il.
Djolou Chloé