C’est un combat qu’elles mènent au quotidien pour tenter de vaincre cet handicap : l’autisme. Cette lutte dans laquelle elles consacrent beaucoup de temps. Les mamans des enfants autistes fournissent de gros efforts bravant même les regards d’une société africaine qui regarde ce mal comme un malédiction de la providence.
Assata Sako vit aux Etats-Unis. Cette mère de 3 enfants (2 filles et un garçon) mène pourtant un perpétuel combat au quotidien… pour son benjamin , Muhamad Elimane, âgé de 9 ans. Il développe des symptômes d’un autisme bénin. « Il a un retard de langage, des sensibilités sensorielles, il est hypo ou hyper sensible, il a des problèmes de communication et d’interaction sociale. Il n’est pas réellement conscient du danger autour de lui. Le plus difficile, c’est lorsqu’il y a des pathologies associées à leur condition. Mon fils a le déficit d’attention avec hyperactivité, ce qui rend les choses encore plus compliquées parce qu’il faut soigner le côté autisme, mais aussi le côté d’inattention et hyperactivité » ; égrène, la gorge étreinte, cette mère de famille. Et la liste des déficits mentaux n’est pas exhaustive.
Au quotidien, l’assistante administrative médicale dans un centre pour enfants souffrants de maladies mentales sis aux USA, consacre le plus de temps à sa progéniture. « Il faut à chaque fois demander des permissions, pour les visites chez le thérapeute ce qui est quand même gênant. Je l’aide pour ses devoirs, je le suis de très près, veille à ce qu’il ne fasse pas de crise ce qui n’est pas évident… Je joue le rôle de thérapeute, de médecin… C’est souvent stressant. Il ne faudrait pas qu’il sente qu’on le traite différemment », explique-t-elle.
Elle poursuit « nous avons la chance d’être dans un pays développer où nous avons accès aux services dont les enfants ont besoins. C’est quand même difficile d’avoir accès à ces services. Le médecin donne l’ordonnance, mais c’est à nous les parents de nous battre pour que le service soit effectif. C’est très long, il faut attendre souvent presque un an. Sinon au niveau de notre société, les gens sont plus ou moins compréhensibles, il n’y a pas de regard méchant. ».
Muhamad Elimane est en classe de CE1. Il va dans une école inclusive, c’est-à-dire une école qui inclut les enfants présentant des handicaps. Né prématuré donc à 8 mois de grossesses, il se développait lentement.
« Le fait qu’il soit prématuré justifiais ce retard pour nous. C’est son pédiatre qui a remarqué qu’il ne suivait pas du regard même quand c’était des objets lumineux. Il n’a pas fait les 4 pattes tôt. Il les a faits autour de 8, 9 mois, il a marché à 15 mois. Donc le pédiatre a recommandé de voir une agence qui s’appelle ECI (Early Childhood Intervention). L’agence nous a dirigé vers un neurologue, un neuropédiatre et puis vers L’ORL. Il a fait faire des examens de l’ouïe, puisqu’il n’entendait pas bien. Il a subi des interventions chirurgicales au niveau de l’oreille, on lui a placé des petits appareils dans l’oreille à 4 reprises. Il a commencé avec l’ergothérapie et a prononcé ses premiers mots à 4 ou 5ans. On a su qu’il était autiste avec le neuropédiatre », s’en souvient la détentrice de la page « Lets-Spread-Autism-Awareness », page de partage d’expérience et de sensibilisation sur l’autisme.
Aujourd’hui il y a de l’amélioration. Muhamad arrive à faire des phrases correctes, à s’habiller tout seul, même s’il y a encore quelques aspects à améliorer notamment sur la fermeture des boutons, et le maintien du stylo.
Comme Assata, Tènin Fofana a aussi manqué de vigilance. Ibrahim, son fils de 4 ans, a été déclaré autiste à l’âge de 1 an. « Il faisait ses besoins sur lui, il ne réagissait pas, ne parlait presque pas. Après avoir vu le pédiatre nous nous sommes rendus au centre pour les enfants autistes, c’est là qu’il a commencé à avoir de l’amélioration au bout d’une année. Maintenant, il arrive à communiquer; mais il est toujours un peu isolé », confie-t-elle.
Au départ, raconte-t-elle, «c’était très difficile. Sentir son fils unique différent des autres, donne de la peine. J’ai pris un coup sur le plan mental, physique et même en couple. Je ressentais la distance de mon homme, le regard des autres… avec les conseils du médecin traitant, et le progrès observé je vais aussi mieux ».
Ne pouvant assurer le suivi à domicile toute seule, Tènin s’attache aux services d’une nounou. « Elle me facilite la tâche, parce qu’avec le boulot, ce n’est pas facile », indique l’éducatrice scolaire qui réside à Adjamé.
Consciente des difficultés citées plus haut, la pédopsychiatre Dr Anna Corine Bissouma, préconise un soutien plus conséquent des pouvoirs publics. « Il faut un véritable soutien des décideurs et structures compétentes, car témoigne-t-elle, la plupart des mamans sont déprimées. C’est extrêmement difficile d‘avoir un enfant qui a de l’autisme. Bien souvent. Beaucoup d’enfants ont des états assez sévères. Ils ne parlent pas, ne regardent pas, ils sont assez agités, ils crient, ils grattent, mordent, tapent la maman. Le couple survit difficilement à cela. Il y a seulement quelque maman qui tiennent ».
Marina Kouakou