Être noir et avoir la peau blanche. Être né albinos sur le territoire africain est un gros souci. Entre discrimination, risque de maladie et magie noire, l’albinos est exposé de tout part.
L’albinisme est une maladie rare. Elle est causée par une insuffisance voire une absence de production de mélanine, le pigment qui colore la peau, les yeux et les poils. L’albinisme se traduit par un défaut de pigmentation. Les cheveux, les yeux et la peau sont concernés. C’est une maladie non transmissible mais héréditaire. L’albinisme existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. Il n’existe aucun remède pour le moment. Selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé (Oms) une personne sur 20 000 souffre de cette maladie en Europe et en Amérique du Nord. En Afrique subsaharienne le taux de prévalence oscille entre un cas sur 5 000 et un cas sur 15 000. Les personnes atteintes d’albinisme sont extrêmement vulnérables.
L’albinisme a des répercussions importantes sur la santé des personnes malades. En plus de ces conséquences physiologiques, l’albinisme est facteur de multiples discriminations à travers le monde. Dans certaines communautés, les croyances qui sont liées à cette maladie font planer un danger sur la vie et la sécurité des personnes concernées. Si bien qu’on se demande si les albinos ont des droits. Ce qu’on sait c’est qu’ils ont gagné un premier droit à l’échelle internationale, celui d’avoir une journée internationale qui leur est dédiée, le 13 juin, créée en 2015 par les Nations Unies. A cette journée s’ajoute, cette année, la création d’un poste tout spécialement consacré à la cause albinos au sein du Haut-commissariat aux droits de l’homme des nations unies (Hcdh), celui d’expert indépendant sur l’albinisme. Ce poste est occupé actuellement par Ikponwosa Ero, une Nigériane. Elle est albinos. Le Hcdh soutient et facilite le travail de l’Expert indépendant sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.
Il faut reconnaître que c’est inquiétant. Être albinos expose à beaucoup de choses. Outre les risques de cancer de la peau, il y a la magie noire. « A travers le monde, les albinos subissent des discriminations qui limitent leur participation à la société », assure à l’Afp Ikponwosa Ero. C’était au cours de la célébration de la Journée mondiale de l’albinisme 2023.
Selon les déclarations faites au cours de la célébration de cette année, on a l’impression que le quotidien de nombreuses personnes atteintes d’albinisme est marqué par le rejet et la peur débilitante d’être enlevées ou attaquées sur le chemin de l’école, du travail ou de la maison. C’est à juste titre que la célébration de cette année mette l’accent sur la sensibilisation. Le thème de cette année est « l’inclusion fait la force ». Il s’appuie sur celui de l’année dernière : « Unis pour faire entendre nos voix ». Les albinos ont décidé de parler d’eux, de sensibiliser la population sur leur droit à la vie. Le plus célèbre des albinos, le malien Salif Kéita, artiste musicien, qualifié de « la voix d’or de l’Afrique », l’a compris beaucoup plus tôt. Déjà en 2005 il a créé la « Salif Keita Global Foundation » pour sensibiliser le public à cette maladie. Il est impératif de savoir que l’albinos est comme vous et moi.
Sékongo Naoua
